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Diagnose Multiple Sklerose - Erfahrungen aus meinem Leben mit MS

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Wenn ich Menschen davon erzähle, dass ich Rentner bin, denken Sie meist ich müsse schon sehr alt sein. Doch das bin ich nicht. Der Grund warum ich berentet bin, ist meine Erkrankung: Multiple Sklerose. Ich habe mich entschlossen davon zu berichten und möchte meinen Gedanken freien Lauf lassen. Ich hoffe, dass Menschen in einer ähnlichen Situation Kraft daraus schöpfen können.

Multiple Sklerose heißt übersetzt: Viele Herde. Es besteht der Irrglaube, MS sei Muskelschwund aber das stimmt nicht. MS ist eine Autoimmunerkrankung.Doch was ist MS und was passiert da eigentlich in meinem Körper?

Es gibt eine Blut-Hirn-Schranke die verhindern soll, dass unter anderem weiße Blutkörperchen in das Hirnwasser gelangen. Bei MS-Patienten ist diese Schranke durchlässig oder gar nicht mehr vorhanden. Wie und warum diese Schranke durchlässig ist oder zerstört wurde weiß niemand. Die Verbindungen zwischen den Synapsen sind mit der sogenannten Myelinschicht ummantelt. Diese ist wichtig, um die Informationen von einer Synapse zur anderen weiterzuleiten. Wird diese Schicht beschädigt oder zerstört kommt es zu so genannten Missempfindungen oder zu Ausfällen des Bewegungsapparates. Die Hirnleistung gerät dadurch ebenfalls in Mitleidenschaft. Die Myelinschicht hat einen ähnlichen Aufbau wie der von Viren, weshalb die weißen Blutkörperchen diese angreifen, beschädigen oder gar zerstören. Die weißen Blutkörperchen machen sozusagen nur ihren Job indem sie Fremdkörper oder Gefahren für den Körper neutralisieren. In diesem Fall zerstören sie aber die für das Gehirn und für das Rückenmark wichtigen Verbindungen. Diese Verletzungen der Nervenbahnen sieht auf dem MRT- Bild (Magnetresonanztomographie) aus, wie eine helle Stelle. Daher auch der Begriff „Herde“.

Es ist schwierig sich vorzustellen, dass der eigene Körper sich selbst zerstört oder besser gesagt, die Grundlage zum Leben. Wenn man diese Diagnose bekommt und sich die Informationsmaterialien durchließt, kann man gar nicht begreifen, was das wirklich für einen selbst bedeutet. Wenn der sogenannte Ausbruch erfolgt ist meist nicht viel anders. Es liegt meist an dem Selbstbetrug, dem man verfällt, da die Symptome oftmals wieder verschwinden. Man passt sein Lebensstil nicht der Lebenssituation an sondern macht weiter wie bisher. Das liegt auch teilweise an der Gesellschaft in der wir leben, da wir uns selbst weiterhin unter Leistungsdruck setzen und wir uns selten Gedanken über unsere Gesundheit machen. Auch die Alternativen fehlen nach solch einer Diagnose. Entweder halten wir dem Druck stand oder wir werden herauskatapultiert und sitzen mit nichts mehr da, außer dem was einem geboten wird im Krankheitsfall. Das reicht weder zum Leben, noch um sich irgendetwas aufzubauen. Es wird sogar täglich unterschwellig suggeriert, dass wir es nicht wert sind, da wir keine Leistungen mehr erbringen. Es wird nicht verstanden, dass wir gar nicht mehr in der Lage sind diese zu bewältigen.





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Stress jeglicher Art ist für MS-Patienten pures Gift, auch positiver Stress. Das ist auch der Grund, warum ein Arbeiten wie zuvor mit dieser Diagnose nicht mehr möglich ist. Die Arbeitswelt und die Gesellschaft produzieren Stress. Somit verschlechtert sich die gesundheitliche Situation automatisch. Natürlich möchte man auch weiterhin gesellschaftlich akzeptiert werden wie jeder andere. Man zwingt sich selbst dazu und behält die Beeinträchtigung lieber für sich. Wer will schon ständig hören, wie schlecht es einem selbst geht? Entweder ich spiele das Spiel mit oder es folgt die Ausgrenzung – So ist die Spielregel. Ich bin froh, dass man mir die Schwere meiner Erkrankung nicht ansieht, doch das bringt im Grunde genommen eher noch mehr Probleme mit sich. Man hört von Menschen die keinerlei Ahnung haben, dass man sich nicht so anstellen soll, dass ich nicht so tun soll als würde es mir wirklich so schlecht gehen oder dass man doch nicht mehr alle beisammen hat. Die Ausgrenzung erfolgt dabei automatisch. Wenn ich es den Menschen erkläre, bekomme ich manchmal Mitleid, aber das nützt mir nichts und hält mich eher auf. Für mehr ist man dann nicht mehr genug, so fühlt es sich an. Behält man seine Erkrankung für sich, können die Menschen nicht verstehen, dass man sich öfters zurückziehen muss, um dem Stress zu entfliehen. Man wird als weichlich abgestempelt, als nicht belastungsfähig und als Simulant. Man kämpft nicht nur gegen die Krankheit, sondern auch gegen den gesellschaftlichen und sozialen Druck und schließlich auch mit der Endgültigkeit seiner Erkrankung. Die soziale Ausgrenzung gibt mir manchmal den Rest, denn nur zu leben um des Lebenswillens und den eigenen Verfall jeden Tag zu bemerken, ist die Hölle für mich.

Ich bin wie erwähnt bereits Rentner. Was ich in den vergangenen Jahren erlebt habe ist grausam, frustrierend und zerstörend. Ich versuche zu kämpfen, um am Leben zu bleiben. Aber wofür? Damit ich mit der Sinnlosigkeit des eigenen Lebens, mit den physischen Schmerzen, mit dem psychischen Schmerz, mit der Chancenlosigkeit und der sozialen Ausgrenzung weiterlebe? Das macht mich einfach nur kaputt, es kostet Kraft und ist der Aufrechterhaltung des eigenen Gesundheitszustandes nicht zuträglich. Ich frage mich manchmal, worin der Sinn dessen noch besteht.

MS ist eine Erkrankung, die nicht besser, sondern immer schlimmer wird. Das ist leider ein Fakt. Es gibt bisher keine Heilung, da die Ursache nicht bekannt ist. Es gibt nur den Stillstand der Erkrankung, wenn man Glück hat. Das einzige was noch irgendwie Kraft geben kann, sind Familie und Freunde. Ich habe leider das Pech, dass ich familiär wenig Rückhalt hatte, was sich in der jüngsten Vergangenheit zum Glück etwas änderte. Aber da ich aufgrund der Vergangenheit, den jetzigen Rückhalt nur schwer annehmen kann, sind für mich Freunde sehr wichtig geworden. Diese haben ihr eigenes Leben und man will sie auch nicht jeden Tag mit den eigenen Problemen beschäftigen.
Es bleibt einfach ein stetiger Kampf mit seinem Körper, sich selbst und den gesellschaftlichen Vorstellungen vom Leben.
Man muss sich auch eingestehen, dass viele Dinge die für andere normal sind, für einen nicht mehr zu erreichen sind. Man sollte sein Leben dieser Situation anpassen, was sehr schwer ist und viel Mut bedarf. Aber es ist nicht unmöglich. Es ist ein Anfang zu lernen auf seinen Körper zu hören und zu achten, wobei man aber vieles nicht überbewerten sollte, da man sich sonst nur selbst noch mehr verrückt macht. Erkenne dich selbst und deine Möglichkeiten. Vor allem das diese nur noch begrenzt sind und lerne damit zu leben. Ich habe gelernt, dass die kleinen Dinge des Lebens und der Umwelt mir Freude bringen, da die Großen für mich unmöglich zu erreichen sind.

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