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Erfahrungsbericht Multiple Sklerose: Interview mit einem Betroffenen

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Du hast am Anfang erzählt, dass du dich komplett alleine gefühlt hast, als du die Diagnose bekommen hast. Keiner war da, der dir erklärt hat, was auf dich zukommt.

Ja, das stimmt. Aber das lag nicht daran, dass die Ärzte mir etwas Böses tun wollten. Sie hatten selbst keine Ahnung.

Heute ist es immer noch: Man weiß nicht, wie MS entsteht. Die Forschung ist noch nicht so weit. Die Medikamente helfen nicht immer. Man muss sich zuerst durch sie alle probieren, bis man etwas gefunden hat, das hilft.

Ich habe jahrelang gesucht und bin erst vor kurzem auf ein neues Medikament aus den USA gestoßen, das mir hilft. Bis dahin waren die Nebenwirkungen der Medikamente immer stärker als ihre Wirkung. Aber nur weil es mehr Medikamente gibt, bedeutet es nicht, dass man die Krankheit besser versteht oder den Patienten besser helfen kann. Man kann bis heute nicht vorhersagen, wie eine Krankheit verläuft. Manche haben nur einen Schub und führen danach ein sorgenfreies Leben. Die Krankheit kommt nie wieder. Andere landen innerhalb kürzester Zeit im Rollstuhl. Wie sollen Ärzte voraussagen können, wie es bei jedem Einzelnen verläuft? Sie sind auch nur Menschen und in diesem Fall wissen nicht viel mehr als die Patienten. Da muss noch einiges getan werden.

Inzwischen gibt es aber richtig viele Hilfsgruppen. Auch in Facebook tauschen sich viele MS-Patienten aus und berichten von ihrem Leben. Bist du irgendwo aktiv? Wie findest du diese Entwicklung?

Grundsätzlich finde ich es gut, dass es so etwas gibt. Das hilft vielen Menschen. Am Anfang, wenn die Ärzte nicht helfen können und nicht sagen können, wie Multiple Sklerose genau das Leben verändern wird, ist es toll, wenn diese Aufgabe von Selbsthilfe-Gruppen oder Communities übernommen wird als Orientierungshilfe. Rechtsberatung ist auch ganz wichtig. Dafür sind Ärzte nicht da. Da ist es wirklich von Vorteil, wenn es jemanden gibt, der sagt, was einem zusteht und wohin man sich wenden muss. Die Bürokratisierung hilft in diesem Fall nicht den Menschen, sondern legt eher Steine in den Weg. Da braucht man wirklich Hilfe. Aber ich selbst kann mit den Selbsthilfegruppen nichts anfangen. Ich halte mich davon fern. Sie ziehen mich runter. Es hilft mir nicht, ständig über diese Krankheit zu reden. Ich würde mich nur darüber aufregen, dass nicht genügend geforscht wird, dass es noch keine Heilmittel gibt, dass man von der Gesellschaft ausgegrenzt und von dem Staat nicht ausreichend unterstützt wird. Es würde mir einfach nicht gut gehen.

Stattdessen bin ich politisch aktiv. Ich setze mich dafür ein, dass mehr Geld für Pflege zur Verfügung gestellt wird, dass die Betreuung und Versorgen besser wird. Ganz allgemein gesagt, versuche ich auf die Missstände aufmerksam zu machen, damit sich etwas ändert.

Wenn ich mich mit gleichgesinnten in einer Gruppe austausche, verändere ich nichts. Damit sich etwas ändert, muss ich an die Öffentlichkeit gehen. Ich mache auch bei Studien und Umfragen mit. Ich versuche, für Menschen die in der gleichen oder ähnlichen Lage sind, zu helfen. Die Zahlen der Menschen, die an MS erkrankt sind steigen. Jetzt sind nicht nur die älteren Menschen betroffen, sondern auch immer mehr Kinder. Und keiner weiß, woran das liegt.


*Name von der Redaktion geändert
Das Interview wurde geführt von: Alexandra Oseledec (Impulsdialog)

An dieser Stelle möchten wir uns ganz herzlich bei dem Interviewten bedanken. Genau wir er setzen wir uns für eine Enttabuisierung von Themen rund um körperliche und geistige Erkrankungen ein. Falls Sie auch einen Erfahrungsbericht haben, den Sie mit uns und anderen Beteilligten teilen möchten, oder ihn gerne auf unserer Seite veröffentlichen möchten, wenn Sie sich gerne an: kontakt@impulsdialog.de

Was ist eigentlich MS? - Ein Überblick

Hier findet ihr den ersten Erfahrungsbericht von Lukas

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