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Erfahrungsbericht Multiple Sklerose: Interview mit einem Betroffenen

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Vor ein paar Monaten ist bei Impulsdialog ein Erfahrungsbericht zu dem Thema Multiple Sklerose erschienen. Viele Fragen wurden beantwortet aber einige blieben auch offen. Welche Auswirkungen hatte die Diagnose auf die Freizeitgestaltung? Sind die Communitys eine große Unterstützung? Wie schwer war es, ein passendes Medikament zu finden? Lukas* hat sich erneut bereit erklärt, von seinem Leben mit MS zu erzählen. Informieren Sie sich bei Impulsdialog über zahlreiche alltägliche und psychologische Themen, profitieren Sie von Erfahrungen Anderer oder gehen Sie gezielt Ihre ganz persönlichen Hürden und Probleme an.

Hallo, Lukas. Wie hast du eigentlich davon erfahren, dass du an MS erkrank bist?


Ich glaube, ich war 15 oder 16, als ich meinen ersten Schub hatte. Ich wusste gar nicht, was los ist. Ich bin aufgewacht und konnte mich kaum bewegen. Ich war gelähmt. Ich habe es dann aber trotzdem irgendwie geschafft in ein Auto zu steigen. Meine Mutter hat mich dann in ein Krankenhaus gefahren. Es vergingen Tage, an denen ich unterschiedliche Tests und Untersuchungen über mich ergehen lassen musste, bis sie eine Diagnose hatten. Die ganze Zeit lag ich auf der Station für Erwachsene und genauso wurde ich dann behandelt.

„Sie haben multiple Sklerose. Sie werden ein Medikament benötigen. Darüber können sie sich in den Broschüren informieren. Wir werden kurz noch über ihr Medikament reden. Morgen werden sie entlassen. “ Ich habe mehr erwartet.

Ich hatte keine Ahnung, was mit meinem Körper los ist. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmt. Ich habe die Broschüren gelesen. Aber ich hatte keinen Ansprechpartner. Ich wusste nicht, wie ich damit umgehen soll. Man wird darauf nicht vorbereitet. Es gab aber auch zu dem Zeitpunkt wenige junge Menschen, die MS hatten. Es betraf eher ältere Menschen. Danach ging es mir eine Weile wieder gut, ich nahm die Krankheit nicht ernst. Ich machte weiter wie bisher. Damals habe ich noch gerne und viel Sport gemacht. Ich war oft mit meinem Fußballteam auf der Wiese und habe gekickert. Im Nachhinein muss ich gestehen, dass das nicht die beste Entscheidung war. Ich hätte mich schonen müssen. Nach ein paar Schüben passte ich meinen Lebensstil an. Ich gab den Sport auf. Es fiel mir zwar schwer, aber ich hatte im Grunde keine Wahl.


Wurdest du auch in der Schule durch MS eingeschränkt?

Ich habe eine Ausbildung gemacht und habe danach noch Jahre gearbeitet. Ich war viel unterwegs, habe viel von der Welt gesehen. Inzwischen bin ich Rentner, weil sich der Stress negativ auf mich – eigentlich auf jeden MS-Patienten – auswirkt und ich an manchen Tagen einfach nicht arbeiten konnte. Manchmal geht es mir richtig gut. Ich habe das Gefühl, dass ich alles schaffen kann. Und dann geht es mir wieder so schlecht, dass es mir schwer fällt das Bett zu verlassen. Das ist natürlich nicht optimal, wenn man arbeitet und sich an Terminvorgaben halten muss. Ich hatte aber noch das Glück oder Pech, dass mir der Status Rentner anerkannt worden ist. Heute ist es nicht mehr so einfach. Die Leute müssen darum kämpfen. Wir kosten einfach zu viel. Wir belasten den Staat mit hohen Ausgaben. Da ist es nicht verwunderlich, wenn man viele Steine in den Weg gelegt bekommt und da an jeder Ecke gespart wird. Immerhin können wir der Gesellschaft nichts zurückgeben. Manchmal fühle ich mich so, als ob ich nur eine Belastung bin. Dabei habe ich mir das nicht ausgewählt, nicht mehr arbeiten gehen zu können. Ich habe mir auch nicht ausgesucht, krank zu werden.

Du scheinst ein sehr schlechtes Bild von dem Staat und der Gesellschaft zu haben. Wie kommt es dazu?

Das ist so. Ich wünschte, es wäre anders. Aber als ein kranker Mensch wirst du dafür bestraft, dass du krank bist. Du wirst dafür bestraft, dass du nicht arbeiten gehen kannst. Die Menschen sehen nur einen Schmarotzer, der zu faul ist, um arbeiten zu gehen. Ich sehe gesund aus. Mir sieht man meine Erkrankung und die Schwere dieser nicht an. Ich sehe aus wie jeder andere Mensch auf der Straße. Ich bin auch froh, dass man mir meine Krankheit nicht ansieht. Aber die Menschen denken, wenn ich gesund aussehe, wenn ich spazieren gehen kann, wenn ich lachen kann, dann bin ich es auch und kann ja wie jeder andere leben und arbeiten. Aber so ist es nicht. Und der Staat ist selbstverständlich daran interessiert, Kosten gering zu halten. Heutzutage kann man nicht mehr so schnell in die Rente gehen. Man muss dafür kämpfen, dass man als Pflegefall anerkannt wird. Aber er ist meistens auch begrenzt. Wenn es abgelaufen ist, geht der Kampf schon wieder los. Dabei brauchen wir nur Hilfe. Stattdessen werden wir ausgegrenzt.

Wie sieht diese Ausgrenzung konkret aus?

Ich bin noch jung. Ich kann manchmal, wenn es mir gut geht, arbeiten. Vielleicht würde ich auch einen Arbeitgeber finden, der flexibel ist und auf meine Ansprüche eingehen kann. Aber den gibt es nicht. Wenn gesunde Menschen es schwer haben einen Job zu finden. Ich bin Rentner. Ich finde niemanden, der mich einstellen würde. Ich sollte im Bett liegen, aus dem Fenster gucken und die Passanten beobachten. Dafür reicht das Geld. Es ist zu viel zum Sterben aber es reicht zum Überleben.
Wenn ich neue Klamotten brauche, muss ich sparen. Aber ich spare nicht für teure Marken, sondern für ganz normale Kleidung. Klamotten sind für mich nicht vorgesehen. Ein Abend in einer Kneipe ist auch möglich aber teuer. Kino, Ausflüge sind dann nicht mehr möglich in diesem Monat. Das kann ich vergessen. Dafür ist kein Geld da. Die ganzen Freunde gehen weg, trinken, feiern. Und ich sitze in meinem Zimmer, weil ich mir das nicht leisten kann. Es ist nur eine Frage der Zeit, bis die Freundschaft zu Bruch geht. Und das liegt nicht nur am mangelnden Geld und Möglichkeiten. Es ist sehr belastend, wenn man nichts mehr unternehmen kann. Klar, im Sommer im Park zu sitzen kostet nichts. Aber man macht ja nicht nur das. Irgendwann wird man nicht mehr gefragt, weil man nicht zusagt. Und so verliert man sich aus den Augen.

Ein großes Problem ist, dass man mir nicht immer die Krankheit ansieht. Ich bin an solchen Tagen zwar froh darüber, dass ich keinen Schub habe, aber die Menschen um mich herum denken, dass ich mich einfach nur anstelle. Mir würde es ja gut gehen. Ich kann laufen. Mein Arm ist nicht gebrochen. Ich lache. Man sieht den Schmerz nicht. Man sieht nicht die Nebenwirkungen. Und weil die Menschen sie nicht sehen, denken sie, dass ich gesund bin. Sie haben kein Verständnis für meine Situation. Sie haben meistens auch gar keine Ahnung, was Multiple Sklerose ist.

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